Unsere Welt war in Ordnung bis ich am 30. September 2003 in der Würzburger Unikinderklinik einen Atemstillstand erlitt. Die Ursache dafür war ein bösartiger Hirntumor (Medulloblastom). Ein Teil des Tumors konnte zwei Tage später entfernt werden. Ich war schon damals eine Kämpfernatur und überstand die schwierige Zeit nach der OP. Wochen später folgte die erste Chemotherapie, die einen weiteren Teil des Tumors zerstörte.

Das machte uns große Hoffnung für die anstehende Hochdosischemotherapie mit Stammzelltransplantation. Ohne große Komplikationen brachten wir diese 6 Wochen der fast völligen Isolation von der Umwelt hinter uns. Wir, das sind Mama, Papa, Oma Anita, die eigens aus Berlin kam und natürlich ich. Zu Hause waren Oma Inge und Opa Eddi für meine Schwester Annalena da. Diesmal blieb der Erfolg leider aus. Die niederschmetternde Nachricht der Ärzte: Keine Veränderung des Tumors.

Was nun? Einzige noch erfolgversprechende Behandlungs-möglichkeit war die Bestrahlung von Kopf und Rückenmark. Sie begann im April 2004, da war ich gerade mal 20 Monate alt. Doch auch diese Therapie brachte keine Verringerung des Tumors. Aber, so sehen wir alle das heute, er war auch nicht gewachsen oder hatte Metastasen gebildet. Dieser Zustand hält bis heute ohne Chemotherapien an. Gegen den Tumor muss ich seit mehr als zwei Jahren Valproat einnehmen. Aber da es bei mir wenig Nebenwirkungen zeigt, störrt mich das nicht weiter. 

Seit November 2005 kann ich sogar in den Regelkindergarten in Randersacker gehen. Dort werde ich in der Spatzengruppe von den Erzieherinnen Kerstin und Heike betreut. Zusätzlich kommt noch 5 Stunden in der Woche Jutta, die Einzelintegrationsfach-kraft ist und sich mit der Integration behinderter Kinder auskennt.

Schade, dass ich nicht laufen kann, wie die anderen Kinder. Da habe ich schon manchmal ganz schönen Frust. Immer brauche ich meinen Rollator oder eine führende Hand oder muss krabbeln, wenn ich mit den anderen Kindern mit will.

Die Verständigung klappt auch noch nicht so, wie ich das gerne hätte. Ich spreche oft recht undeutlich und meist nur einzelne Worte. Die Ärzte haben meinen Eltern erklärt, dass das Auswirkungen des Tumors und der vielen harten Therapien sind.

Fleißig mache ich Physio- und Ergotherapie im Zentrum für Körperbehinderte Würzburg und bei Frau Kellermann. Manchmal habe ich zwar keine Lust dazu, aber es muss wohl sein. Freitags gehe ich zu Barbara und den Pferden Leopold, Lars und Lena am Schenkenfeld in  Würzburg. Reiten macht mir Spaß und hilft der Muskulatur.

Mein größter Wunsch ist eine Delfintherapie. Die hat schon so vielen Kindern zu großen Fortschritten verholfen, die ähnliche Handycaps haben wie ich.